Pages Menu
Categories Menu
Agata Samocka – Częścią tego świata jestem, Panie

Agata Samocka – Częścią tego świata jestem, Panie

Agata Samocka ma 37 lat. Chłoniaka Hodgkina rozpoznano u niej w maju 2007 r. Żyje dzięki temu, że stała się pół Włoszką.

Z dokumentacji medycznej, dostępnej na stronie internetowej, cytuję rozpoznania i kolejne terapie: Classical type lymphocytic rich lymphogranulomatosis maligna, CD 30 (+),CD 15 (+), stadium II B (węzły chłonne nadobojczykowe po stronie lewej + guz śródpiersia). Do września 2007 r. Agata przeżyła 9 cykli chemioterapii ABVD, do grudnia radioterapię śródpiersia i szyi PR (DCO) oraz terapię konformalną obszaru śródpiersia i węzłów chłonnych szyi po stronie lewej do dawki całkowitej 30,6 Gy/17 frakcji, boost na śródpiersie do D. całk. 36 Gy/20 fr. Badanie PET w maju 2008 r. pokazało obraz aktywnej choroby, a w październiku 2009 r. nastąpiła progresja, potwierdzona kolejnym badaniem PET.

Kolejne lata, kolejne próby leczenia. Bezskuteczne. W marcu 2013 r. zastosowano leki Vinorelbina i Gemtacybina, po których zaobserwowano znaczną toksyczność hematologiczną. Na szczęście dla Agaty, chyba na granicy wytrzymałości jej organizmu, przerwano sześcioletnie leczenie z następującą konkluzją: „W związku z progresją choroby i opornością na chemioterapię, leczenie z zastosowaniem preparatu Adcetris (brentuximab vedotin) stwarza szansę na uzyskanie przynajmniej częściowej remisji choroby”. Po czym stwierdzono „brak możliwości leczenia choroby podstawowej” i skierowano pacjentkę do domu z zaleceniem leczenia paliatywnego.

Po sześciu latach leczenia Agata nie była ani trochę zdrowsza. Ile kosztowało jej sześcioletnie cierpienie? Widocznie za dużo, bo 6 czerwca 2013 r. NFZ odmówił sfinansowania kuracji brentuximabem vedotin i zamknął sprawę. Policzyliśmy koszty jej leczenia: 471 720 zł! (patrz tabelka). Do tego należy dodać koszty rezonansu magnetycznego głowy, badań wirusologicznych i mikologicznych, leczenia ambulatoryjnego, interwencji w szpitalnym oddziale ratunkowym, a na koniec leczenia paliatywnego. I przede wszystkim wartość sześciu lat cierpienia…

Koszt leczenie brentuximabem vedotin to około 100 000 euro – ponosi się go tylko raz, bo pierwsza kuracja prowadzi do skutecznego wyleczenia.

Tylko, że Agata Samocka nie zamierzała umierać w domu, zgodnie z zaleceniami. 21 listopada 2013 r. przesłała mi maila: „Pomysł z wyjazdem na cito (do Włoch) był świetny – załatwianie włoskich dokumentów i zrobienie ze mnie pół Włoszki wymagało sporego wysiłku, ale daliśmy radę. Od 3 miesięcy jestem tutejszą pacjentką onkologii i z dnia na dzień mam się coraz lepiej!!! Przyjęłam już pierwszą dawkę brentuximabu vedotin i czuję się po niej świetnie. Z Polski wyleciałyśmy z mamą pod koniec lipca. Według wrocławskich lekarzy byłam w stanie agonalnym. A JA SIĘ LECZĘ I ZDROWIEJĘ!!!! Wczorajsze wyniki badań wykazały, iż 80% guzów już się wycofało!”

Agata Samocka znakomicie śpiewa, pięknie pisze. I jest piękna. Choruje na chłoniaka Hodgkinaziarnicę złośliwą. Według prof. Wiesława Jędrzejczaka, takich chorych w Polsce jest mniej niż 80. Ci młodzi ludzie umierają, a na ich nieskuteczne leczenie NFZ wydaje i zamierza wydawać niewiele mniej lub wręcz więcej pieniędzy niż kosztuje brentuximab vedotin. Dlaczego mamy nadal skazywać 80 młodych Polaków chorych na chłoniaka Hodgkina na wieloletnie, bezsensowne cierpienia za publiczne pieniądze? Zwłaszcza, że za te same kwoty – lub nawet mniejsze – ci ludzie mogą być wyleczeni skutecznie, nowocześnie i w krótkim czasie!

25 listopada 2013 r. dr Leszek Borkowski, sam pacjent onkologiczny, przedstawił program: „Oczekiwania Polskich Pacjentów Onkologicznych”. Czytamy w nim m.in.:

1. Na tym etapie naprawy (systemu opieki nad chorymi onkologicznie – przyp. red.) nie oczekujemy żadnych dodatkowych pieniędzy. Oczekujemy takiej alokacji środków, która zniesie bariery dostępu do terapii niezbędnych na każdym etapie choroby.

2. (Postulujemy – przyp. red.) oczyszczenie listy refundowanych leków onkologicznych ze starych, mało skutecznych, niezwykle toksycznych leków.

 

Na koniec posłuchajmy piosenki Agaty:

Częścią tego świata jestem, Panie
pozwól mi pozostać jeszcze na nim
jeśli jesteś gdzieś w przestrzeni, słyszysz moje słowa
pozwól mi raz jeszcze żyć
jeszcze raz spróbować,

pozwól mi raz jeszcze żyć
jeszcze raz spróbować być.
(tekst: Agata Samocka)

tekst: Paweł Kruś

PS
Wszystkie informacje o Agacie Samockiej zaczerpnąłem ze strony www.helpsamocka.pl oraz z korespondencji, jaką otrzymuję z Włoch. Na stronie znajdziecie piosenki śpiewane przez Agatę. Warto ich posłuchać. Trudno potem spać.

Wyliczenie kosztów na podstawie epikryz ze strony  www.helpsamocka.pl:

procedura Koszt (PLN)
Diagnostyka PET (8 badań) 40000
Radioterapia 15900
Chemioterapia ABVD 34800
Chemioterapia BEACOPP 44120
Chemioterapia DHAP 43000
Autologiczny przeszczep komórek 53700
Leczenie grzybicy mózgu 236600
Leczenie półpaśca twarzy i oka 3600
RAZEM 471720
Agata Samocka – Częścią tego świata jestem, Panie
4.7 (93.6%) 25 votes