Pages Menu
Categories Menu
Chłoniak Hodgkina – rokowania

Chłoniak Hodgkina – rokowania

Karolina ma 24 lata, a od 4 choruje – diagnoza: chłoniak Hodgkina – rokowania są dobre. Przeszła kilkanaście chemioterapii, radioterapii, autoprzeszczep szpiku. Od 3 miesięcy po raku nie ma śladu, jednak leku, który uratował jej życie, nie sfinansował NFZ.

Lek, dzięki któremu Karolina żyje, nie jest dostępny dla polskich chorych. Pieniądze zbierała rodzina, przyjaciele, studenci, internauci, fundacje.

Powiększony węzeł czy poduszka

Zawsze chciała pracować ze zwierzętami. Gdy nie udało jej się dostać na weterynarię, zaczęła studiować pedagogikę, jako wolontariuszka pracowała w klinice weterynaryjnej. Była na drugim roku studiów, gdy któregoś dnia zwróciła uwagę na powiększony, bolesny węzeł na szyi. Lekarz rodzinny stwierdził, że wszystkiemu winna jest… za duża poduszka. Nawet nie zbadał Karoliny. Miesiąc później miała mieć wycinane pieprzyki i przy okazji pokazała onkologowi wciąż powiększony węzeł. Dotknął go i od razu skierował Karolinę na badania krwi i biopsję. Jeszcze tego samego dnia była diagnoza: chłoniak Hodgkina.

Dokładniejsze badania pokazały, że to już stopień trzeci z przerzutami do śródpiersia. Powiększony był też węzeł przytchawiczny, węzły zamostkowe, w okolicy prawej żyły nerkowej i naczyń trzewnych. Karolina wcześniej nie miała typowych objawów dla chłoniaka: nocnych potów, chudnięcia, częstego uczucia zmęczenia. Może gdyby lekarz rodzinny od razu skierował ją na badania, zamiast mówić o poduszce, w momencie diagnozy nie byłby to już trzeci stopień choroby…

Wrzesień 2010 to dla Karoliny początek chemioterapii w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Cztery miesiące później zauważyła, że węzeł na szyi, który początkowo się zmniejszył, znów urósł. Lekarz to jednak zbagatelizował. Miesiąc potem tomografia wykazała, że węzeł jest większy niż przed rozpoczęciem leczenia. Karolina dostała inną chemioterapię, potem kolejną. Gdy nie przyniosły spodziewanego efektu, lekarz zasugerował autoprzeszczepienie szpiku.

Trafiła do Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego w Poznaniu. Kolejna chemioterapia, a w listopadzie 2011 roku autoprzeszczep szpiku. Wydawało się, że choroba została pokonana, jednak po niecałym roku doszło do wznowy.

– Wtedy dotarły do nas informacje, że w USA jest już stosowany nowy lek: Adcetris. Zaczęliśmy szukać informacji na jego temat. W Polsce był wtedy w badaniach klinicznych. Napisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia prośbę o zgodę na import docelowy, gdyż wówczas lek nie był jeszcze zarejestrowany w Europie. Dostaliśmy zgodę. W tym czasie zarejestrowano lek w Europie. NFZ odmówił jednak jego sfinansowania – opowiada Joanna, mama dziewczyny.

Na razie Karolina miała dostać kolejną chemioterapię, a w maju 2013 mieć kolejny autoprzeszczep. Plany pokrzyżował stan zapalny, który pojawił się po usunięciu portu. We wrześniu okazało się, że przeszczep nie będzie możliwy, gdyż doszło do kolejnej wznowy choroby. Jedyną szansą był Adcetris, a jeśli Karolina zareaguje – kolejny autoprzeszczep.

Jedna ampułka Adcetris to 3300 euro, Karolina potrzebowała trzech na jedno podanie. Pieniądze zbierali znajomi, przyjaciele, studenci, fundacje, uczestnicy maratonów (zanim zachorowała, Karolina często była wolontariuszką na maratonach i półmaratonach). Nie tylko wpłaty dodawały nadziei, ale też to, co pisali na stronach internetowych „anonimowi pomagacze”: „Karolina, sportowiec nigdy się nie poddaje, walcz dzielnie:-)”, „3maj się”, „Powodzenia w tym najważniejszym życiowym maratonie”. „Razem możemy uratować życie – co masz dzisiaj, jutro ważniejszego do zrobienia?” – zachęcał portal siepomaga.pl. Z wpłat – zwykle po 10, 20, 50 zł – udało się uzbierać pieniądze na pierwsze podania leku.

W październiku i listopadzie 2013 Karolina dostała dwa podania (po 3 ampułki) Adcetrisu. Wyniki są rewelacyjne: po nowotworze nie ma śladu. W grudniu mogła mieć kolejny przeszczep szpiku.

Życie z rakiem

– Nigdy nie zadawałam pytania: „dlaczego ja, dlaczego to mnie spotkało?”. No bo z drugiej strony: „dlaczego nie ja?”. Takie pytania nie mają sensu. W szpitalu zobaczyłam, jak wiele młodych osób choruje na raka. Niektórych już dziś nie ma – mówi Karolina.

Przez pierwszy rok choroby normalnie studiowała. Przychodziła do szpitala w piątek na chemioterapię, potem wracała do domu. Przez weekend dochodziła do siebie, a w poniedziałek była na uczelni. Większość znajomych i wykładowców nawet nie wiedziała, że choruje. Udało jej się zaliczyć rok na uczelni. Potem jednak musiała przerwać studia: przeszczep oznaczał wyłączenie na kilka miesięcy z życia.

Karolina od września chce wrócić na studia, zrobić licencjat z pedagogiki, a potem iść na wymarzoną weterynarię: jeśli stan zdrowia i lekarze na to pozwolą. Marzy, by na kilka dni wyjechać nad morze, odpocząć od szpitala. O tym, czy pojedzie, zdecydują lekarze. W kilka dni po autoprzeszczepie szpiku miała zatrzymanie akcji serca, znalazła się na OIOM. Lekarze przez tydzień utrzymywali ją w śpiączce farmakologicznej, były obawy, czy nie będzie powikłań.

Powikłań nie było. Karolina wróciła ze szpitala do domu w sylwestra, dużo wcześniej niż inne osoby po przeszczepie. Ma silny organizm, wyznacza sobie cel i walczy.

Mama

Joanna to dobry duch Karoliny. Udało jej się tak ułożyć sobie pracę, by być przy córce, kiedy tylko ona jej potrzebowała. Codziennie kilka godzin była w szpitalu.

– Gdy córka znajdowała się w śpiączce, stale przy niej byłam, głaskałam, mówiłam do niej. Gdy opowiadałam, co będzie robiła, jak wróci do domu, to widziałam, jak jej twarz wykrzywiona w grymasie bólu łagodnieje. Zaczynała spokojnie oddychać – opowiada Joanna. – Gdy wróciła ze szpitala do domu, przez pierwsze dni nasłuchiwałam, jak oddycha, jak przy małym dziecku. Siedzę przy niej, gdy połyka tabletki, żeby wiedziała, że ktoś przy niej jest, gdyby się krztusiła albo potrzebowała miski, gdy wymiotuje.

Pomaga jej się umyć, miksuje zupki, by córka cokolwiek zjadła (chemioterapia wysuszyła śluzówkę, którą dodatkowo podrażniły respiratory, każde przełknięcie sprawiało ból).

Czasem, gdy Karolina ma chandrę, prosi rodziców i siostrę, by przy niej posiedzieli. Miewa chwile, gdy jest zmęczona ciągłością choroby, własną słabością i bezsilnością. Ale gdy tylko nabiera sił, snuje plany na przyszłość. Chce skończyć studia, pracować. Żyć tak, jak rówieśnicy.

Nadzieja

Rozpromienia się, kiedy pytam, jakie zwierzęta najbardziej lubi. Wszystkie z wyjątkiem pająków: gdy któryś wedrze się do jej pokoju, Karolina krzyczy tak, że rodzice przybiegają w panice, że coś się dzieje.

Poważnieje, gdy pytam o chorobę. – Otwiera oczy na sprawy, których przedtem nie dostrzegałam, na bliskich, bez których nie da rady przetrwać, na innych, którzy też chorują i potrzebują pomocy.

Czy wierzy, że teraz po nowej kuracji wyzdrowieje?

– Nie pytam Karoliny, czy wierzy, że będzie dobrze. Ja sam nie mówię, że „będzie” dobrze, tylko że „jest” dobrze. Już po pierwszych podaniach Adcetrisu nowotwór zniknął – dodaje Maciej, tata.

Po przeszczepieniu szpiku Karolina prawdopodobnie dostanie jeszcze dwa podania (po 2-3 ampułki) Adcetrisu. To ma być kropka nad „i”, która przypieczętuje leczenie. I da nadzieję, że po raku już na zawsze nie pozostanie żaden ślad.

 

Chłoniak Hodgkina. Jest szansa dla chorych

Rocznie w Polsce jest około 1000 nowych diagnoz: chłoniak Hodgkina (ziarnica złośliwa). Najwięcej u osób młodych, między 15. a 35. rokiem życia.

To jeden z najlepiej rokujących nowotworów. Wyniki leczenia zależą przede wszystkim od stopnia zaawansowania choroby. Pacjenci z chorobą ograniczoną mają ponad 90 proc. szans na wyleczenie. Szanse pacjentów, którzy już w momencie rozpoznania mają chorobą zaawansowaną, to około 70-80 proc.

U około 80 proc. pacjentów uzyskuje się całkowitą odpowiedź już w pierwszej linii leczenia. Nie jest to jednak równoznaczne z wyleczeniem. Około 1/3 pacjentów ma nawrót choroby. W leczeniu drugiej linii szansę wyleczenia ma około 50 proc. pacjentów.

U pacjentów, którym leczenie pierwszej i drugiej linii nie pomogło lub u których doszło do wznowy choroby, szansą jest terapia celowana preparatem brentuksymab vedotin (Adcetris). Wyniki leczenia tym preparatem są znakomite: odpowiedź uzyskano w ponad 70 proc. przypadków, przy czym u jednej trzeciej pacjentów choroba całkowicie się wycofała. Jak szacują eksperci, nowy lek miałby wskazania do stosowania w grupie około 50-60 osób w całej Polsce, tak więc nie byłoby to dużym obciążeniem dla budżetu. Pomimo tego, że dla wielu osób jest to ostatnia szansa na życie, lek ten nie jest finansowany przez NFZ.

tekst: Katarzyna Pinkosz

Chłoniak Hodgkina – rokowania
4.6 (91.3%) 246 votes