Pages Menu
Categories Menu
Ziarnica złośliwa. Marzena Erm – jej rozwód z Hodgkinem

Ziarnica złośliwa. Marzena Erm – jej rozwód z Hodgkinem

Rozmowa z 26-letnią Marzeną Erm, która 3 lata temu zachorowała. Diagnoza: ziarnica złośliwa.

Jak dowiedziała się pani o chorobie, że to ziarnica złośliwa?

Rok przed diagnozą zaczęło mnie strasznie swędzić całe ciało. Nie byłam w stanie niczym „uciszyć” tego swędzenia. Drapałam się nawet szczotką drucianą i szpilką. Lekarze bezskutecznie szukali przyczyn. Przepisywali mi leki pychotropowe. Potem pojawił się inny objaw: kiedy wypiłam nawet odrobinę alkoholu (np. ajerkoniak w lodach) czułam elektryzujący ból, a raczej takie kłucie w ręce. Aż chciało mi się płakać, takie mocne było to kłucie. Lekarze nie wiedzieli, że to ziarnica złośliwa, żartowali, że może to choroba alkoholowa i powinnam przestać pić. Dostałam paracetamol. Potem zaczął się kaszel i gorączka. Lekarz rodzinny uznał, że to jesienne, przedłużające się przeziębienie, po kilku miesiącach dostałam nawet lek na astmę. Wtedy też zorientowałam się, że schudłam 5 kg. Ale pomyślałam, że to efekt regularnego pływania. Nawet się cieszyłam, że tak skutecznie się odchudzam.

W internecie przeczytałam o objawach chłoniaka, ale nie brałam tego poważnie, skoro lekarze mi mówili, że przesadzam. Ale w końcu trafiłam do innej pani doktor i ona zleciła mi RTG klatki piersiowej i morfologię. I okazało się, że mam między płucami guza. Tomografia to potwierdziła: guz miał 8-10 centymetrów i zaczął już „przemeblowywać” moją klatkę piersiową.

Jak przyjęła pani diagnozę?

Na początku, kiedy usłyszałam „ziarnica” wydawało mi się to niegroźne, jak grzybica. Nie zrobiło to na mnie większego wrażenia. Dopiero później dotarło do mnie, co to za choroba. Chciało mi się płakać, ale starałam się trzymać fason, aby oszczędzić najbliższych. Nawet znajomym powiedziałam o chorobie dopiero po kilku miesiącach.

 Choroba zmieniła pani życie?

Musiałam przerwać studia – pedagogikę. Dużo czasu spędziłam w szpitalu. Przez 2,5 roku miałam chemioterapię i radioterapię. Miałam trzy przeszczepy autologiczne, które bardzo źle zniosłam. Miałam mieć też przeszczep allogeniczny, ale się wycofałam. I dobrze, bo tak źle zniosłam przeszczepy z własnych komórek, że obcego mogłabym nie przeżyć.

 Skąd dowiedziała się pani o Adcetrisie, leku, który mógł pomóc?

Po ostatnim autoprzeszczepie dowiedziałam się, że choroba nawróciła. Wtedy już prowadziłam blog. Tam ktoś mi napisał o tym leku. Miałam nawrót – i to była zła wiadomość, ale dobra była taka, że mam wskazania do brania tego leku, otworzyła się więc furtka. Zaczęłam pytać o ten lek lekarzy w klinice, w której się leczyłam. Dwóch z nich nie znało tego preparatu lub raczej nie było w nich woli pomocy. Zbywali mnie… Dopiero trzeci lekarz powiedział, że można spróbować z tym lekiem.

Jak udało się zdobyć ten lek?

Lek oczywiście trzeba kupić samemu. Jedna ampułka kosztuje 3333 euro. Na jedno podanie potrzebuję dwie ampułki. Czyli 32 tys. zł na jedną dawkę. W moim przypadku tych dawek musi być 16 – to wartość około 512 tys. zł. W zdobyciu pieniędzy pomocny okazał się blog. Ludzie zaczęli mi pomagać, bo znali mnie już wcześniej. Ważne, że ten blog już prowadziłam, a nie założyłam go wtedy, kiedy dowiedziałam się o leku.

Zaangażowali się znajomi?

Zbieranie pieniędzy przyspieszyło po tym, jak Mateusz Morawiec, mój kolega ze studiów, wystawił się na Allegro. To podchwyciły telewizje, m.in. TVP2 i Panorama. Do Mateusza dołączyli dziennikarze: Ula Chincz i Tomasz Kammel – też się wystawili na Allegro. Nie wiem, jak to potem wyglądało, czy jedli z kimś kolację, czy spędzili dzień, ale w krótkim czasie udało się zebrać 280 tys. zł, na połowę kuracji. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, że z powodu wznowy ta dawka będzie musiała być większa i potrzeba więcej pieniędzy.

Lepiej się pani czuje po pierwszych dawkach tego leku?

Bałam się, że będą jakieś skutki uboczne jak po chemii, ale czuję się bardzo dobrze. Wzięłam trzy dawki, pojutrze wezmę czwartą i wtedy będę miała badania kontrolne. Jestem dobrej myśli, bo mam dużo energii. Staram się dobrze odżywiać, codziennie przez 40 minut robię ćwiczenia rozciągające i spędzam 40 minut na bieżni.

Realizuję swoje marzenia: robię zdjęcia i piszę książkę, uzupełnienie do bloga. Chcę przekazać innym swój sposób na przeżywanie choroby, że można być szczerym wobec siebie i innych, że trzeba mieć prawo do słabości i lęków… Mam więc poczucie, że ten mój czas z chorobą nie jest bezproduktywny, że robię coś dla innych.

A co dalej z leczeniem?

Pieniędzy na moje leczenie wystarczy do 25 kwietnia. Potem będzie potrzebne następne 200 tys. Cały czas muszę szukać nowych darczyńców, bo zwykle, kiedy ktoś już raz przekaże pieniądze, to nie daje drugi raz. Do tej pory się udawało – wierzę, że teraz też się uda. Nieoceniona jest pomoc przyjaciół, na których mogę liczyć.

tekst: MAŁGORZATA WIŚNIEWSKA
dziennikarka Panoramy TVP2

Czytaj więcej o Marzenie Erm na jej blogu

Ziarnica złośliwa. Marzena Erm – jej rozwód z Hodgkinem
4.7 (93.26%) 89 votes